 Кілька тижнів тому в Республіканському дитячому центрі ОХМАТДИТ
відкрилася Лабораторія з діагностики кісткового мозку. Це – перший крок
до створення життєво необхідного трансплантаційного центру, в якому б
робили пересадку кісткового мозку від неродинних донорів. Адже
неродинна ТКМ (трансплантація кісткового мозку) – єдиний шанс вижити
для багатьох онкохворих дітей та ще більшої кількості онкохворих
дорослих. Хто ж знав, що українські чиновники і тут вставлять свої
деструктивні п’ять копійок. Але, про все по порядку.
Зараз неродинну ТКМ українці можуть зробити лише за кордоном.
Вартість кожної такої операції – від 120 до 250 тисяч євро. Тільки
пошук неродинного донора коштує 13 – 20 тисяч євро. А перед цим іще
треба зробити типування. Грубо кажучи, це генетичний аналіз крові, за
результатами якого потім шукається донор із максимальною кількістю
співпадінь за цим аналізом. Аутотрансплантацію і ТКМ від родинних
донорів роблять і в Україні. Проте, типування для пошуку родинного
донора українським онкохворим дітям все одно роблять закордоном.
Зазвичай, у Москві чи Санкт-Петербурзі. Собівартість його для однієї
людини – 600-800 грн. (стільки коштують реактиви). Проте, типування
зазвичай проходять всією родиною, тобто 4-5 чоловік – раптом донором
зможе стати хтось із рідних. Загальна вартість типування, наприклад, у
Санкт-Петербурзі, для родини з 4 чоловік сьогодні становить мінімум
тисячу доларів. Щомісяця декілька родин, в яких є онкохворі діти,
змушені робити аналізи кісткового мозку закордоном.
Таким чином, створення в Україні Лабораторії з генетичного –
тканинного типування крові та Банку донорів кісткового мозку значно
полегшило б долю та зменшило витрати онкохворих українців, у яких кожна
копійка на рахунку. Зважаючи на повну байдужість держави до цього
питання, за діло взялися благодійники. Допомогу у створенні Лабораторії
та Банку донорів взяв на себе Всеукраїнський благодійний фонд «Крона»,
що входить до складу групи компаній «Ніко».
З моменту свого заснування «Крона» постійно надавала адресну
допомогу онкохворим дітям. А в минулому році після зустрічі
співробітників цього Фонду з лікарями Центру дитячої онкогематології
НДСЛ „ОХМАТДИТ” було прийняте рішення про допомогу лікарні у створенні
лабораторії тканинного типування на базі Центру. Адже одноразове
вкладання у створення Лабораторії допомогло б у подальшому зекономити і
кошти хворих та благодійників, і – головне – дорогоцінний для
онкохворих час.
Загалом благодійний фонд вклав понад 4 мільйони гривень. 700 тисяч
із них – на підготовку приміщень. Решта – на закупівлю необхідного
обладнання. Ще 2 мільйони „ОХМАТДИТ” отримав на це від держави. Від
початку реалізації проекту до відкриття Лабораторії минуло 10 місяців.
Сьогодні вона готова до роботи. Проте, на превеликий жаль, невирішеною
залишається чи не найбільша проблема – проблема кадрів.
Для того, аби Лабораторія працювала на повну силу і надавала послуги
усім, хто їх потребує, потрібно мінімум 25-30 висококласних
спеціалістів. На сьогоднішній день у ній працює 5 чоловік. Решту можна
знайти. Проте, їм потрібно пристойно платити. За попередніми
підрахунками, для цього потрібно від 50 до 87 ставок (одна ставка – 750
грн.). „ОХМАТДИТ” зміг додатково виділити лише 6 ставок. З проханням
про виділення решти волонтери та працівники «Крони» звернулися до
Міністерства охорони здоров’я.
Відповідь Міністерства вразила до глибини душі навіть тих, хто звик
мати справу з українськими чиновниками. Працівникам фонду сказали, що
60 тисяч на місяць (80 ставок по 750 грн.) – це занадто багато. Що,
коли вже Лабораторія створена на базі ОХМАТДИТу, то забезпечення її
персоналом – також справа ОХМАТДИТу. І це при тому, що на сьогоднішній
день Міністерство аж ніяк не відчуває нестачу в коштах. Кошти, отримані
нещодавно за рішенням уряду, навряд чи будуть освоєні найближчим часом.
А на горизонті все ще маячить мільярд виділений парламентом.
Нажаль, волонтери не раз переконувалися: державні чиновники не
вважають проекти, подібні до створення Лабораторії з діагностики
кісткового мозку, державною справою. Вони не знають, де і яким чином
проходять типування для трансплантації кісткового мозку онкохворі діти
й потенційні донори зараз. І не цікавляться цим. Якби питанням не
переймалися волонтери та благодійники, і мрії про Лабораторію
залишалися б мріями іще довгі роки.
Такий стан речей неможна назвати нормальним. Ненормально, коли
лікарі, за їхніми словами, весь час думають, де взяти кошти на
проведення елементарних досліджень та здійснення лікування.
Ненормально, коли благодійники, вклавши шалені кошти у ремонт
приміщення, закупівлю апаратури та реагентів, повинні ще й ламати
голову, хто, як і за чиї гроші в лабораторії працюватиме. Якби медична
галузь могла обійтися без допомоги державних чиновників – можливо, усім
було б краще і легше. Нажаль, це неможливо. Волонтери та благодійні
організації можуть зробити деякі речі, закрити деякі прогалини. Проте,
медична галузь має бути саме галуззю. А для цього потрібен комплексний
підхід до вирішення її проблем. Який можна реалізувати лише за
допомогою державного апарату.
Тож залишається чекати, коли прокинеться почуття відповідальності у
державних чиновників. Шкода, не всі онкохворі дочекаються цього. Для
них кожен день – на вагу золота.
http://www.bratstvo.info
|